අපි කරන්න පුළුවන් හැම ප්රතිකාරයක්ම මේ රෝගියාට කරල තියෙන්නේ. තවත් කරන්න දෙයක් ඉතුරුවෙලා නෑ. ගෙදර එක්කගෙන ගිහිල්ලා හොඳට කන්න බොන්න දීලා තියාගන්න. මේ කතාව ඇසුණු ගමන්ම හිතට දැනෙන අසරණකම වචනවලට පෙරළගන්නත් අමාරුයි. සුව කිරීමට අපහසු පිළිකා රෝගියෙකුගේ පවුලේ සාමාජිකයන්ට ඉහත වදන් සෞඛ්ය කාර්ය මණ්ඩල සාමාජිකයන්ගෙන් බොහෝ විට අසන්න ලැබෙනවා. මෙය කිසිසේත්ම සාධාරණ හෝ මානුෂික වන්නේ නෑ.
පිළිකා රෝගවලින් 1/3 ක ප්රමාණයක් වළක්වා ගැනීමටත් තවත් 1/3 ක ප්රමාණයක් කල්තබා හඳුනාගෙන නිසි ප්රතිකාර මගින් සුවකර ගැනීමටත් හැකි වුවත් ඉතිරි 1/3 ක පිළිකා ප්රමාණය සුවකර ගැනීම අපහසුයි. නමුත් මෙම සුවකළ නොහැකි වන පිළිකා රෝගීන්වද පිළිකාව පාලනය කිරීම සඳහා ලබාදෙන ප්රතිකාර මගින් පිළිකාව පාලනය කර බොහෝ කාලයක් ජීවත් කිරීමේ හැකියාව තිබෙනවා.
සත්ය තොරතුරු දැනගැනීම වැදගත්
තමන්ට ඇති රෝගී තත්ත්වය කුමක්ද? එම රෝගය නිසා ඉදිරි කාලයේදී තමන්ට විය හැකි දේවල් මොනවාද? දැන ගැනීමට සෑම රෝගියෙකුටම අයිතියක් තිබෙනවා. විශේෂයෙන්ම පිළිකාවක් වැනි ජීවිතයට තර්ජනයක් ගෙන දෙන භයානක රෝගී තත්ත්වයකින් පීඩා විඳින කෙනෙකුට මෙය ඉතා වැදගත්. අතිශය සංවේදී සාකච්ඡාවක් වුවද මෙය, ඉතා හොඳ මට්ටමේ සහකම්පිත සන්නිවේදනයකින් සාර්ථකව කළ නොහැක්කක් ද නොවේ.
සුව කළ නොහැකි පිළිකාවක් නම් ඇත්තේ, එය ද දැනගැනීම වැදගත්.
රෝගියාගේ සහ පවුලේ අය අපහසුතාවකට පත්කළ හැකි යැයි සිතිය හැකි තොරතුරක් නම් ලබාදීමට ඇත්තේ එය ‘නරක තොරතුරක් ලබාදීම’ හෙවත් “Breaking Bad News” ලෙස හඳුන්වනවා. මෙය ‘ගහෙන් ගෙඩි එන්නාක් සේ’ කියන කතාවක් නම් නොවේ. මේ සඳහා රෝගියා සහ පවුලේ අය පෙර සූදානමකට ලක්කළ යුතුයි. ඔවුන්ට අසන්නට ඇත්තේ නරක ආරංචියක් බවට පෙර දැනුම්දීමක් කළ යුතුයි. එවිට එවැනි දෙයක් ඇසීම සඳහා රෝගියා හෝ පවුලේ සාමාජිකයන් තවමත් සූදානම් නොමැති නම් ඔවුන් වෙනුවෙන් මෙම තොරතුරු ලබාදීමට වෙනත් කෙනෙකු නම් කිරීමට අවස්ථාවක් හෝ ඒ සඳහා සූදානම් වීමට තරමක කාලයක් ලබාදී තොරතුරු නැවත ලබාදීමට වෙනත් අවස්ථාවක් ලබාදිය යුතුයි.
මෙහිදී රෝගියාගේ කැමැත්තට අනුව තීරණයක් ගැනීමට ඉඩදීමයි වඩාත් සුදුසු වන්නේ. නමුත් ශ්රී ලංකාවේ නම් බොහෝ දුරට මෙය පවුලේ සාමාජිකයන්ගේ කැමැත්තට පමණක් සිදුවන බවක් තමයි පෙනෙන්නට තිබෙන්නේ. රෝගියා වන තම පවුලේ සාමාජිකයා ඉතා සංවේදී කෙනෙකු බවත්, ඉතා සුළු දෙයකින් පවා කලබලයට පත්වන බවත්, ඒ නිසා මෙම නරක ආරංචිය ඔහුට හෝ ඇයට නොපවසන ලෙසට බොහෝ ඥාතීන් ඉල්ලීම් කරනවා.
රෝගියාගේ ඥාතීන්ට නිවැරදි අවබෝධයක් ලබාදීම වැදගත්
සුව කළ නොහැකි පිළිකා රෝගියෙකුට තවත් ජීවත්වීමට ඉතිරිව ඇත්තේ කෙටි කාලයක් නම් ඒ කාලය තුළ තමන් කළ යුත්තේ කුමක්ද නොකළ යුත්තේ කුමක් ද කියා තීරණය කිරීමට වඩාත් සුදුසුම කෙනා වන්නේ රෝගියා මිස වෙන කිසිවෙක් නොවේ. එසේ තීරණය කිරීමට නම් රෝගියා සත්ය තොරතුරු දැන ගත යුතුයි නේද? එසේ නොමැති වුවහොත් ඒ ඉතා වැදගත් තීරණ සියල්ලම ගැනීමට සිදුවන්නේ පවුලේ ඥාතීන්ටයි.
එහි යම් හෝ අඩුපාඩුවක් සිදුවුවහොත් රෝගියා මිය ගිය පසු ද ජීවත්ව සිටින ඥාතීන්ට තම ජීවිත කාලය පුරාවටම මානසිකව පීඩා විඳීමට සිදුවනවා ඇත. ඉතා හොඳ කාරුණික සංවාදයක් තුළින් රෝගියාගේ පවුලේ අයට ඉහත තොරතුරු පැහැදිලි කිරීමේදී මුලින් තිබූ වැරදි අදහස්වලින් ඉවත්ව සත්ය තොරතුරු දැන ගැනීමට රෝගියාට ඇති අයිතිය මෙන්ම එහි වැදගත්කම ද බොහෝ විට ඔවුන් විසින් අවබෝධ කර ගන්නවා.
අසුබ ආරංචියේ සත්ය තොරතුරු දැන ගැනීමෙන් පසු රෝගියාගේ සිදුවිය හැකි ප්රතිචාර
අසුබ ආරංචියක් දැන ගත් පසු එය අසන්නාගෙන් ඇතිවිය හැකි ප්රතිචාර අවස්ථාවන් පස් ආකාරයක් විය හැකි බව සොයාගෙන තිබෙනවා.
1. Denial- ප්රතික්ෂේප කිරීම හෝ පිළිනොගැනීම.
2. Anger- කෝපය
3. Bargaining- කේවල් කිරීම
4. Depression- මානසික අවපීඩනය හෙවත් විශාදය
5. Acceptance- පිළිගැනීම
රෝගියා තුළින් හෝ පවුලේ ඥාතීන් තුළින් ප්රතිචාරය ලෙස පස්වැන්න හැර පළමු හතරෙන් එකක් හෝ කිහිපයක් ඉස්මතු වුවහොත් එයින් මිදීම සඳහා උපදේශනය හෝ මානසික වෛද්යවරයකුගේ සහාය ලබා ගැනීම අවශ්ය වෙනවා. ඉතා හොඳ සහායක සත්කාරයකින් පස්වන අවස්ථාව වෙත ගෙන යෑම අපහසු වන්නේ නෑ.
ජීවත්වීමට ඇත්තේ කෙටි කාලයක් බව දැනගත් පසු
ඉතිරිව ඇති කාලය බොහෝ සෙයින් කෙටි බැවින් කාලය නාස්ති නොකර හැකි ඉක්මණින් ක්රියාත්මක විය යුතුයි. මේ කෙටි කාලය තුළ තමන් ජීවත් විය යුත්තේ කෙසේද කියා ඉතා හොඳින් සැලසුම් කළ යුතුයි. හදිසියේ තම හෘද ස්පන්දනය නතර වුවහොත් කෘත්රිම හෘද සම්බාහනය (Cardiac massage) ලබා දෙනවාද නැද්ද, තම පෙනහලුවල ක්රියාකාරීත්වය ඉතා පහළ මට්ට්මකට වැටුණොත් (Respiratory depression) කෘත්රිමව යන්ත්ර මගින් තමන්ව සිහිමුර්ජා කර ස්වසනය (Mechanical Ventilation) ලබා දෙනවාද නැද්ද, ඖෂධ මගින් බලහත්කාරයෙන් හෘද ස්පන්දනය පවත්වාගෙන යනවාද නැද්ද, දැඩිසත්කාර ඒකකයකට (Intensive Care Unit) තමුන්ව ඇතුළත් කර තම ජීවිතයේ අවසන් හෝරා කිහිපය තම සමීපතම අයගෙන් වෙන්කර නන්නාදුනන සෞඛ්ය කාර්ය මණ්ඩලයක් වටකරගෙන ගත කරනවාද නැද්ද යන්න තීරණය කළ යුතුයි. මෙම තීරණ ගැනීමට සුදුසුම කෙනා රෝගියාම බව දැන් පැහැදිලි වනවා ඇති. නොගැළපෙන, අනවශ්ය, ප්රතිඵලදායක නොවන, ප්රතිකාරවලින් වැළකී සිටීම නිසි ප්රතිකාරයන් කරන තරමටම ඉතා වැදගත් වෙයි. ඉහත ප්රතිකාර ක්රමවේදයන් තුළින් ඇතැම් විට බලහත්කාරයෙන් රෝගියාව දිනක් දෙකක් හෝ පැය කිහිපයක් වැඩිපුර ජීවත් කිරීමට හැකියාව ලැබිය හැකියි.
දවසක් හෝ වැඩපුර ජීවත්කර දෙන්න
අනේ! මගේ තාත්තව, අම්මව, මහත්තයාව, බිරිඳව, දරුවව දවසක් හරි වැඩිපුර ජීවත් කරල දෙන්න! අසරණතාවට පත් ඥාතීන්ගේ ඉහත ඉල්ලීම ගැන ඉතා සානුකම්පිතව කන් යොමන්න. මේ මොහොතේ රෝගියා ජීවිතය ගෙවන්නේ සතුටින්ද, එසේත් නොමැති නම් දැඩි පීඩාවකින්ද, සුවකළ නොහැකි රෝගියාගේ ජීවිත කාලය පැයකින්, දෙකකින් හෝ දිනකින් වැඩිකිරීමෙන් අප ඇත්තටම කරන්නේ කුමක්ද? රෝගියා පීඩා විඳින කාලය බලහත්කාරයෙන් වැඩිකර දීමක් නොවේද? මෙය රෝගියාගේ පැත්තෙන් සාධාරණයක් ඉටු කිරීමක්ද? දෙවරක් නොව දහස්වරක් සිතා බලන්න.
කළ යුත්තේ කුමක්ද?
තම ජීවිතයේ අවසන් හෝරා කිහිපය හෝ දින කිහිපය ගත කරන පිළිකා රෝගියෙකුට ලබාදිය යුතුම සත්කාරයක් තිබෙනවා. එය සහන සත්කාරයේ (Pallitive Care) උච්චතම අවස්ථාව (Terminal Care) වෙනවා.
1. ජීවිතයේ අවසන් දින කිහිපයේ එන දැඩි වේදනාව සමනය කිරීම. මේ සඳහා මෝෆීන් ඖෂධය එන්නතක් ලෙස ලබාදීම කළ යුතුයි.(Terminal Pain management)
2. ජීවිතයේ අවසන් දින කිහිපයේ එන දැඩි කලබලකාරී නොසන්සුන් හැසිරීම සමනය කිරීම.(Terminal Agitation management)
3. ජීවිතයේ අවසන් දින කිහිපයේ ස්වසන මාර්ගයේ ස්රාවයන් එක් වී ආශ්වාස ප්රාශ්වාසයේදී ගොරහැඬි හඬක් ඇතිවීම සමනය කිරීම. (Terminal Secretion management)
4. මුඛය තෙත්ව සහ පිරිසිදුව තැබීම.(Oral Care)
5. සයනය මතම මුත්රා සහ මළපහ පිටවීම නිසා සිදුවන අපහසුතා සමනය කිරීම (Bowel & Bladder Care)
6. සමේ ඒකග්රතාව පවත්වා ඇඳ තුවාල ඇතිවීම වළකාලීම.
7. මානසික සහ ආධ්යාත්මික සුවය ලබාදීම.
8. සමාජීයමය ගැටලු නිරාකරණය කරමින් තම සමීපතයන් සමඟ සම්බන්ධතාව අවසන් තත්පරය තෙක් රැගෙන යැමට උපකාර කිරීම.
9. මීට අමතරව රෝගියා සහ පවුලේ අය පීඩාවට පත්කරන කුමන හෝ තත්ත්වයක් ඇතොත් ඒ සඳහ සහනය සලසා දීම.
ගෙදර ගෙනහින් හොඳින් කන්න බොන්න දීලා තියාගන්න කියනවට වඩා සාධාරණයක් මෙම අසරණ රෝගීන්ට සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වල සාමාජිකයන්ට සිදුවිය යුතුයි නේද? එය මානව අයිතිවාසිකමක් ද වන බව අමතක කරන්න එපා.
හරින්දී ලියනගේ